Representantes de más de 20 Institutos de Investigación Sanitaria se reúnen en Madrid para construir una estrategia de Patient Engagement, exportable a Europa, en el marco del nodo EATRIS español
EATRIS (European Advanced Translational Research Infrastructure in Medicine) es la infraestructura europea de medicina traslacional cuya misión es capacitar y ayudar a la comunidad científica a transformar sus descubrimientos en herramientas y procedimientos útiles para mejorar la salud y la calidad de vida de los y las pacientes y ciudadanos europeos. La dirección nacional del nodo Español de EATRIS (que comprende a 31 Institutos de Investigación Sanitaria acreditados) recae en la Dra. LAURA GARCÍA BERMEJO, directora científica del IRYCIS.
Desde el año 2019, en el seno de EATRIS se está desarrollando el proyecto EATRIS-Plus (que lidera en nuestra institución la Dra. GARCÍA-BERMEJO), cuyas líneas de trabajo principales son: (1) Consolidar las capacidades de EATRIS en el campo de la Medicina Personalizada, a través de la estandarización de los abordajes multiómicos como herramientas de trabajo tanto para la academia como para colaboraciones público-privadas con la industria farmacéutica, (2) Favorecer el empoderamiento del paciente en la investigación biomédica mediante su participación en las operaciones de la infraestructura, (3) Expandir colaboraciones estratégicas con otras infraestructuras de investigación europeas y globales, y con otros grupos de interés y (4) Fortalecer la sostenibilidad a largo plazo del modelo EATRIS como infraestructura distribuida.
Así, en el marco de este proyecto, el pasado 10 de octubre se llevó a cabo una reunión de trabajo en el Campus de Chamartín del ISCIII con el fin de comenzar la construcción de una estrategia común de Patient engagement eficiente, en el modelo de Instituto de Investigación con potencial exportabilidad a centros europeos de similares características. Este evento contó con la presencia de representantes de más de 20 Institutos de Investigación Sanitaria (IIS) de toda la geografía española, así como de la Dra. PILAR GAYOSO (Subdirectora General de Evaluación y Fomento de la Investigación del Instituto de Salud Carlos III, ISCIII), la Dra. ROSANA SANJUAN, y ANTONIO CANTARELL (Programa de Institutos de Investigación Sanitaria del ISCIII), DAVID VELASCO (Coordinador Nacional de EATRIS), KARINA HUBERMAN (Directora y miembro fundador de CEACSO) y CARINA ESCOBAR (presidenta de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes). Por parte del IRYCIS, asistieron las Dras. GARCÍA BERMEJO, DE LA PINTA ALONSO y CONDE MORENO (Responsable e Investigadoras Principales del grupo Biomarcadores y dianas terapéuticas, Área prioritaria 4 del IRYCIS "Herramientas para la medicina avanzada"), que son además integrantes del grupo de trabajo de Patient Engagement de nuestro Instituto
Durante el evento, se llevaron a cabo intervenciones de las diferentes personas asistentes y se iniciaron los 5 grupos de trabajo para avanzar la estrategia común que incluirá: Introducción y estado del arte, Cultura organizacional, Formación y Capacitación, Recursos y proyectos y Diseminación y Comunicación.
Un agradecimiento muy especial a DAVID VELASCO y KARINA HUBERMAN por el diseño, la conducción y construcción de esta estrategia que da sus primeros pasos, junto a la Dra. García Bermejo, y a nuestra oficina I+D+i de la FIBioHRC por la co-organización del evento, con Eduardo Barrio como enlace entre el IRYCIS y el ISCIII.
(Agradecemos al proyecto EATRIS-plus-871096 y al ISCIII la financiación de los gastos que ha hecho posible la organización del evento)
Desde el IRYCIS esperamos que este piloto sea solo el comienzo de una experiencia de co-creación conjunta de todos los IIS para situar de una forma eficiente a los y las pacientes en el centro de la investigación biomédica, tanto en nuestro país como en el resto de Europa.
